Andreea e o copilă cuminte şi sensibilă. Are zece ani, o mămică model şi un frăţior de cinci ani. Avea vârsta lui Cezar, fratele mai mic, pe când un accident stupid de muncă l-a smuls pe tatăl lor din sânul familiei. Mama a rămas să ţină singură piept destinului crud abătut asupra familiei. Andreea nu s-a născut sub un semn norocos, dar părinţii au descoperit abia când Andreea avea şase luni că e ceva în neregulă cu fetiţa.

Micuţa nu putea să îşi menţină echilibrul în poziţia aşezat şi nu putea să îşi ridice capul când era aşezată pe burtică. A fost momentul de disperare maximă când lupta, sortită eşecului, cu medicii şi autorităţile române a început pentru familia micuţei. Sprijinul de care Andreea ar fi trebuit să beneficieze din partea medicilor şi Guvernului României a venit, până la urmă, din partea Guvernului Ungariei, care îi oferă, gratuit, alimentele speciale de care fata are nevoie pentru a supravieţui.

Alimentaţie strictă

 PKU este denumirea internaţională sub care boala fetei e cunoscută. Netratată la timp, boala ajunge să afecteze creierul, ducând la dizabilităţi grave. Depistată la un test-standard de urină, în primele zece zile de viaţă, afecţiunea ei, ar fi putut fi eliminată. Andreea suferă de PhenilKetoNurie, o boală rară, care se manifestă la unul din cinci mii de copii. PKU este, într-o oarecare măsură, ereditară. Ambii părinţi deţin gena care o cauzează, însă şansele ca un purtător să devină bolnav sunt de numai 25%. Alimentaţia unui copil cu PKU trebuie să excludă total proteinele. Pe lângă alimentele speciale procurate din Ungaria, Andreea are voie să mănânce doar anumite legume, fără boabe şi fructe proaspete. Ea nu va şti niciodată ce gust au carnea, laptele, ciupercile, ouăle sau fasolea. Nici dulciurile sau fructele confiate nu îi sunt foarte familiare fetiţei, dar e cuminte şi a înţeles că alimentele interzise îi fac rău, aşa că nu le duce dorul.

Guvernul României se face că plouă

Mama Andreei spune că, fără sfatul unor prieteni care sunt medici care i-au sugerat să apeleze la sprijinul Guvernului maghiar, fata ar fi fost pierdută. Existenţa PKU la copiii români este cunoscută atât de cadrele medicale cât şi de Guvern. Totuşi, nu există nici un program guvernamental care să le ofere facilităţile de care au nevoie pentru a supravieţui. Trist este şi faptul că, toţi  medicii arădeni la care Cristina şi-a dus copila să fie diagnosticată, încă de la şase luni, când semnele bolii au început să fie evidente, au sfătuit-o să-i dea mai mult calciu. „E un adevărat coşmar să ai de-a face cu doctorii de la noi. Nu a fost unul care să îşi dea seama ce are fata. Nici măcar analize nu i-au făcut. În Ungaria i se fac teste de sânge o dată la trei luni şi analize complete de câte ori mergem să luăm alimentele. Sunt clinici specializate şi la noi, în Bucureşti şi Cluj. Când am fost ultima dată la Cluj, am întâlnit un doctor care aproape mi-a spus să scap de fiica mea, că e o povară”, mărturiseşte Cristina. Ea sancţionează şi atitudinea de negare pe care Guvernul României o afişează atunci când vine vorba de PKU: „Negăm, deci nu există. Asta face Guvernul. Nici urmă de programe care să îi ajute pe aceşti copii. Au ei alte scopuri nobile pentru care alocă sume imense de bani. În acest timp, Andreea mea primeşte mâncare de la Guvernul Ungariei. Cine ştie câţi copii suferă de PKU, pentru că maternităţile noastre nu fac respectivul test de urină. E atât de simplu de depistat în primele zile: înverzirea hârtiei de test indică prezenţa clorurii de fier în urină, adică sugarul are PKU”.

La şcoală, printre copii de romi

Andreea nu poate urma cursurile unei şcoli obişnuite. Ar avea nevoie de o şcoală specială, dar singura variantă pe care Cristina a găsit-o în Arad e Şcoala Specială de Nevăzători. Mama recunoaşte că e cumplit să îţi laşi copilul cu nevoi speciale într-un asemenea loc, dar spune că nu are de ales: „Nu sunt şcoli pentru copii ca ea, iar la o şcoală obişnuită nu poate să meargă, pentru că suferă şi de un anume grad de retard mintal. Aşa că trebuie să o duc la Şcoala de Nevăzători, unde aproape toţi colegii ei sunt copii de rromi, profesorii ţipă la ei şi Andreea nu suportă acest comportament. Trebuie să merg la muncă, pentru că îmi întreţin singură copiii, ea trebuie să meargă la şcoală, aşa că ne-am obişnuit, în parte, cu situaţia noastră”.

Greu cu Protecţia Copilului

Cristina a obţinut cu greu dosarul care atestă dizabilităţile fetei. Totuşi, an de an trebuie să primească vizita reprezentanţilor respectivei instituţii. „Când am cerut dosar de handicapat pentru Andreea, mi s-a spus că, dacă are coeficientul de inteligenţă peste 34, nu îl va obţine. În final l-am obţinut, dar acum, an de an vin cei de la Direcţie să ne verifice situaţia materială, ca să vadă dacă fata merită să mai primească ajutorul lunar de trei milioane. Mă întreb dacă fac asemenea anchete şi printre copiii străzii, căci mă îndoiesc de bunăstarea lor materială. Dar ei sunt în altă categorie şi nu beneficiază de alocaţii. E frustrant să constaţi că trăieşti într-o ţară în care nu te ajută nimeni, dar toţi te monitorizează”, conchide mama Andreei. Totuşi, fetiţa ei are nevoie de îngrijiri speciale, pentru că e un copil special, din toate punctele de vedere, iar dacă singurul ajutor vine de la un Guvern străin, cu atât mai bine. Cristina e mai mult decât fericită să îl accepte, numai s-o vadă pe Andreea fericită şi... pe cât permite condiţia ei în stare bună.

Sursa: Glasul Aradului