Ziua Mondiala a Hemofiliei este marcata azi 17 aprilie 2021 printr-un apel pentru mentinerea ingrijirii pacientilor cu hemofilie si cu alte tulburari de coagulare.

Sunt de multe ori langa noi și nu le vedem suferinta. Unii dintre ei merg mai greu, insa nu știm motivul. Poate nu il ghicim sau nu avem curiozitatea sa intrebam. Sunt oameni care se straduiesc sa aiba o viata normala chiar daca, de multe ori, sistemul nu ii ajuta. Multi se ajuta și se sustin intre ei. Sunt pacienti cu hemofilie. Pacienti pe viata.

Pe ei ii celebram de Ziua Mondiala a Hemofiliei. Incepand din 1989, aceasta este marcata in fiecare an pe 17 aprilie, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populatiei cu privire la tulburarile de coagulare. In ultimul an, lumea in care traim s-a schimbat complet. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major in mod egal asupra persoanelor cu tulburari de coagulare. De aceea, tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusa de Federatia Mondiala a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare : mentinerea ingrijirii intr-o lume noua”.

”17 aprilie – Ziua Mondiala a Hemofiliei, este ocazia de a face mai bine cunoscute si in tara noastra hemofilia, boala von Willebrand si celelalte coagulopatii rare, de a arata cum se poate trai zi de zi cu aceste afectiuni la noi. Si, din nefericire, in Romania, deși situatia s-a imbunatatit in ultimii ani, persista o serie de probleme”, subliniaza Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici pana acum corelate cu bugetul alocat si cu proto... vezi mai mult

Sursa: Glasul Cetății